PACIENTES DE EPILEPSIA FALAM NO IV SIMPÓSIO DA MACONHA

O combate travado contra os procedimentos e estratégias da Anvisa, proferidos mais cedo por Luis Klassmann, não convenceu e percebemos que na marcha que está, não podemos esperar nada da Anvisa. Já os laboratórios estão muito bem representados. A Anvisa se apegou e muito ao fato de a maconha ser ilegal no país, pesando mais isso do que outra interpretação jurídica se tivessem essa vontade. Precisam esses pobres coitados aprender um pouquinho com o professor Miguel Reale Jr., mas é claro, depois do sabão, não sobrou Anvisa pra contar história.

A questão que ficou no ar foi: essas pessoas que fazem uso medicinal da cannabis ou importam sementes e óleos para seu benefício são criminosos? Miguel Reale Jr. subiu ao palco para demonstrar que o direito penal, quando estabelece a pena para uma atitude conflituosa, deve o legislador traduzir de forma paradigmática a normatização de uma conduta, ou seja, em primeiro lugar, analisar o conflito com a lei de forma objetiva, avaliando os fatos reais gerados pela conduta. Estabelecido o ponto de partida, deve o legislador abstrair se esses fatos produzem um bem maior produzindo um mal menor, avaliando a contradição dentro da lei, para desse modo fundamentar sua decisão. Segundo Reale, o procedimento que definiu nos termos de real-abstrato-real deve ser mesurado em relação a intenção que motivou o crime.

O professor questionou se “a conduta que esta sendo realizada busca a finalidade que se incorpora a essa conduta paradigmática?” Assegurou que a finalidade é característica da conduta humana, e que toda conduta é iluminada pela negação de um valor ou a afirmação de um valor. Usando o exemplo do procedimento cirúrgico, Reale demonstrou que o que ocorre nessa situação é que se violou a integridade física para salvaguardar a integridade física. Ou seja, demonstra que diante de uma finalidade que causa um bem maior, não se pode punir segundo os mesmos critérios aplicados para outros crimes que tem uma finalidade que não visa um bem.

“Nossos legisladores são covardes. A finalidade sendo reconhecida – que o uso medicinal da cannabis é um bem – não se pode configurar um crime. É possível demonstrar que, para salvaguardar um bem maior, se viola um bem menor. A saúde tem que vir em primeiro lugar, em comparação aos malefícios presumíveis. O fim terapêutico existe em si. A conduta em si mesma em sua forma concreta que a define, não configura um crime.”

Diante da fala do professor Reale, a plateia já indignada com a posição incipiente da Anvisa, questionou se não seria o caso de processar o Conselho Federal de Medicina (CFM) por omissão de socorro. “A posição do CFM é inaceitável.” E Miguel Rale Jr., antes de deixar o púlpito, disse que “os cidadãos não devem sofrer com as leis, e sim delas usufruir”.

Enfim, já tendo deixado claro que os pacientes que fazem o emprego medicinal da cannabis não são criminosos, os pacientes tomam a palavra, falando primeiramente sobre o uso da cannabis no tratamento de epilepsia. Para presidir a mesa, sobe o vice-presidente do CREMESP, Dr. Mauro Aranha, tendo como mediador Paulo Mattos. Aranha convoca Katiele Fischer e Margarete Santos. “Estão aqui para dar os depoimentos do sofrimento e dos benefícios que tiveram com o uso medicinal da cannabis.” Elisaldo Carlini olha de soslaio para a plateia, e abre um sorriso de orgulho. Já antevê que colocar os pacientes para falar seria a maior contribuição do simpósio.

Margarete Santos, mãe de Sofia, que possui CDKL5, uma síndrome que causa distúrbio neurológico e crise convulsiva diariamente, apresenta seu caso. Desde um mês de idade, ela tem crises convulsivas. Segundo Margarete, os médicos testaram todas as doses, conseguiam amenizar, mas não controlar as crises. Foi apenas depois de dois anos e meio que se chegou a um diagnóstico dessa doença raríssima no Brasil.

Ela tomou conhecimento do cannabidiol pela internet ao ver o caso Harper, que com CBD reduziu as crises convulsivas de 64 para 0 em poucas semanas. Reuniu dados de diversos casos semelhantes, como a de Charlote (Dravet). Não conseguiu importar devido ao seu alto custo (R$ 4.000,00/mês), seu médico disse que não havia pesquisa no Brasil, o que demonstrou sua completa ignorância dos trabalhos sobre epilepsia de Elisaldo Carlini. Mesmo comm a recusa médica, solicitou a Hemp Medical Sheeps, do Colorado, que lhe enviou uma amostra de CBD com 19,5% de concentração.

Notou a diminuição das crises convulsivas, mas ao mesmo tempo, “a nóia ia batendo, pois eu tinha que ir experimentando, numa tentativa de acerto e erro totalmente solitária”. Percebeu que não estava funcionando bem. Notou efeitos colaterais, como maior agitação da criança e gases. Frustrou-se com o resultado do tratamento e o decidiu interromper, não conseguindo manter o tratamento por mais que um mês. Mas após observar o sucesso da Anny, decidiu recomeçar em outubro de 2013. Margarete disse que um médico do Rio de Janeiro que pesquisa a planta fabricou um óleo especialmente para sua filha, com alto teor de CBD. A meu ver, esse ser misterioso preserva aceso em sua mente a eterna curiosidade daqueles antigos curandeiros, sempre dedicados em descobrir melhores modos de curar, destacando-se em meio ao exército de mercenários que estamos acostumados a chamar de doutores, ou melhor, vendedores pagos pelos laboratórios.

Graças a esse tratamento, Margarete, mãe de Sofia, começou a perceber melhoras significativas, como a diminuição das crises convulsivas. Lembrou-nos que talvez o primeiro insucesso deveu-se ao fato de que a pasta que importou era de baixíssima qualidade, como a mãe de Charlotte havia informado.

Em suma, sua fala demonstrou a enorme lacuna que existe hoje no aprendizado médico e que eles não estão preparados para as mudanças que estão a porta. Deixem de ser preguiçosos. “Sem pesquisa não vamos a lugar nenhum. Somos desbravadoras, estamos num círculo vicioso. Meu sonho é controlar as crises convulsivas da minha filha.” Sem o acompanhamento médico, essas mães estão sozinhas, tentando curar seus filhos com as próprias mãos. Não há o que esperar. Por fim, exibiu esse vídeo que emocionou toda a plateia do Simpósio.


Foto: Midia Ninja


A fala de Katiele começa emocionada. Sua filha andou com apenas 3 anos por conta das crises convulsivas, apresentando também esteriotipia, um movimento característico da síndrome. Um vídeo emocionante, que segundo Katiele, “é a realidade de famílias que pedem socorro. Isso mostra a burocracia do Brasil. Tudo isso foi um mês antes do canabidiol.”

“Era a nossa realidade antes do CBD e de muitas famílias.” Anny demonstrava muitos sintomas, atraso psicomotor. Tomava também muitos medicamentos, cada um tendo um efeito colateral distinto, como cegueira parcial, sedação. “O canabidiol dá sono.” Quando se esgotou as possibilidades disponíveis com a medicação, apelaram para um procedimento cirúrgico, implantando uma espécie de marca-passo.

Até que veio o CBD, o que considerou um grande achado. Com o CBD, houve uma diminuição vertiginosa das crises convulsivas, mas o tratamento é interrompido com a apreensão realizada pela alfândega. As crises voltam, mas adquirem uma medicação ilegalmente e as crises diminuem novamente, e depois tem uma pequena elevação, até que é ajustada a medicação, zerando as crises convulsivas.

Norberto Fischer, pai de Anny, tomou a voz para dizer que se faz urgente a desburocratização do procedimento de importação. Segundo ele, “precisamos repensar nossos paradigmas, nosso preconceitos, os médicos devem estudar a combinação com outros medicamentos, devem saber qual a dosagem em picos de crise que precisam ser ministradas. Precisamos desse apoio. Se nós mudarmos nossa maneira de pensar, nos mudamos o Brasil”. Por fim, Katiele fez um apelo às mães, para que saiam da zona de conforto, não aceitem que o médico diga “ae mãezinha, não tem o que fazer... Lutem! Não aceitem, corram atrás, façam barulho.”

Após os emocionantes depoimentos, a plateia esfregava os olhos cerimoniosamente, até que os especialistas subiram a mesa para falar sobre a doença e os tratamentos convencionais e com derivados da maconha existentes no Brasil e no Mundo. Foi quando subiu ao púlpito a especialista Laura Guilhoto, para nos esclarecer um pouco sobre as características dessa doença. Guilhoto relatou a dificuldade de estabelecer um diagnóstico conclusivo, porque as crises podem ser transitórias, do mesmo modo que a atividade anormal, excessiva ou síncrona de neurônios cerebrais. Apenas quando ocorre uma hiperexitação é que o indivíduo tem uma crise convulsiva, e a partir da repetição dessas crises define-se o estado de mau epilético.

Pode-se definir uma pessoa que tem epilepsia quando se observa duas crises não provocadas, que ocorrem com um intervalo menor que 24 hs. Uma crise não provocada, e uma probabilidade de novas. Existe ainda a Epilepsia refratária, quando essa não se modificou com as drogas antiepilépticas, podendo essa sucessão de descargas provocar o desenvolvimento de uma encefalopatia epilética. Laura Guilhoto ainda fez referencia ao trabalho do professor Elisaldo Carlini, nos anos 1980.

Tomou a palavra Ben Whaley, da Universidade de Reading, Reino Unido. O pesquisador disse que leu o trabalho de Carlini, e que foi particularmente importante para ele. Mencionou o tratamento de Charlotte com o CBD em óleo, antes de falar sobre as funções anticonvulsivas do THC e do CBD. Segundo Whaley, o THC é 61% anticonvulsivo, ocorrendo em seis espécies diferentes de cannabis. Já o CBD é encontrado em duas espécies, sendo 81% anticonvulsivo. Segundo testes em ratos, o canabidiol em óleo é melhor que o extrato e ainda acrescentou que o CBDV é mais potente e mais eficaz que o CBD, pois com o primeiro, a dosagem a ser administrada é de 1 mg, enquanto a dose do CBD é de 1,5 mg por quilo.

Após a exposição de Whaley, Carlini fez os seguintes comentários: “No Brasil, ninguém leu os trabalhos sobre epilepsia e cannabis que realizei na década de 1970. Isso se deve a um bloqueio cultural de nossos médicos.

Aproveitando a presença do vice-presidente do CREMESP, Carlini relembrou que o deputado Paulo Teixeira está tentando encontrar uma maneira de fazer a presidenta tomar conhecimento e organizarmos uma tentativa de chegar até ela diretamente. As pacientes dizem que precisam da ajuda de instituições para realizar essas pesquisas que já realizam sozinhas no tratamento de suas crianças.

Mauro Aranha, vice-presidente do CREMESP afirma que deve se estabelecer parcerias das famílias e dos médicos com as universidades para a produção de dados clínicos. Margarete lembra que atualmente quinze crianças estão fazendo tratamento com o CBD no Brasil para epilepsia refratária. As próprias famílias estão fazendo a reunião dos dados clínicos, como testes sanguíneos e eletroencefalograma, planilha de dosagem. Precisam de médicos para fazer o acompanhamento. “Não dá para esperar a Anvisa”.

Para Aranha, o ensaio clínico é o que vai indicar a eficácia, a tolerância e os eventuais efeitos adversos do uso de CBD. “É problemático o uso quando não acompanhado de ensaios clínicos”. Lembrou ainda que deverá ser aprovado pelo conselho de ética e pesquisa do conselho. “Se as crianças não respondem as drogas legais, é possível fazer tratamentos baseados em case reports, prevalecendo assim o interesse da saúde das crianças. Se aquilo que há disponível no mercado não tem eficácia, e se o CBD tem uma suposta eficácia, é um risco mínimo.” 

Elisaldo Carliini tomou a palavra e disse que não é realidade o que está escrito. Cansou de pedir a autorização da importação de medicamentos à base de maconha para uso por compaixão, previsto em nossa legislação. “A academia não pode fugir da lei. O que temos que fazer é mudar as regras, mudar as leis. A academia esta insuficiente. Precisamos do apoio popular.”

Mauro Aranha disse ser plenamente favorável ao uso terapêutico, e lembrou que se aquilo não esta aprovado é eficaz, o médico não pode se recusar a experimentar. “O CRM vai fazer de tudo para amparar os médicos para prescrever a maconha. Vamos estabelecer os critérios e os tornaremos públicos.” Desse modo, a reunião foi encerrada e os vapores de CBD tomaram o matadouro. Nos próximos dois dias, as discussões iam continuar, e os pacientes conservariam a palavra, ao lado de especialistas do Brasil e do exterior.



* Rafael Morato Zanatto é doutorando em História e Sociedade pela UNESP- FCL Assis, e mestre pela mesma instituição. Pesquisador associado ao grupo Maconhabrás de Cannabis Medicinal (CEBRID – UNIFESP) e sócio-fundador da ACuCa – Associação Cultura Cannabica de São Paulo
Fonte: http://www.cannabica.com.br/secoes/saude/os-pacientes-de-epilepsia-tem-a-palavra-no-iv-simposio

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